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maladie de charcot

  • L'énergie des espoirs

    miracle.jpgL'auteur Jean-Philippe de Tonnac a vu sa vie et ses projets bouleversés lors de l'annonce à l'été 2023 de sa maladie de Charcot. En Quête du Miracle - l'âme et le corps face à la mort, publié chez Albin Michel, relate de sa nouvelle vie, mélange de voyages thérapeutiques, séjours hospitaliers, excursions spirituelles ou religieuses (depuis sa rencontre avec le moine Charbel) et bien sûr actes bienveillants du quotidien (les chats, les amis, les rencontres fortuites...). Bien loin de se laisser abattre par la (mauvaise) nouvelle, il met toutes les chances de son côté pour prolonger son espérance de vie, par la foi, le régime alimentaire, les avancées et expérimentations médicales ou encore l'exploration de sa psyché s'entendant au corps tout entier (plantes maîtresses ou enthéogènes, guérisseurs à mains nues, thérapies holistiques...).
    Son corps le lâche un peu plus chaque jour néanmoins, le rendant lourd et dépendant, à l'opposé de son âme qui s'allège par la connaissance ou l'entourage aimant/aidant.
    Ce livre est avant tout celui d'un résistant et d'un amoureux de la vie, sonné mais pas k.o et qui est conscient qu'en "partageant l'intime réduit, dans l'épreuve terminale, à sa plus simple nudité, (cela) acquiert valeur universelle (p 151)".
    On sort galvanisé par ce témoignage résolument tourné vers la vie, la mansuétude et la gratitude (sa femme Renata la première). Le voyage est total, dépaysant et sidérant de pistes explorées. Le miracle (retrouver ses facultés motrices) n'a pas (encore) eu lieu mais le Vivant, lui, ne meurt pas et traverse déjà  l'ouvrage de toute part, rien qu'en termes de synchronicités ou de cœurs qui s'ouvrent sur ce chemin de libération du moi. 

  • L'oeil alerte d'un sur-vivant

    Partir de rien, ensemble, réussir. C'est ce que j'aime. Entreprendre. On doit toujours comprendre ce qui nous fait nous lever le matin. Mais pas des trucs comme l'argent ou la famille. Des trucs fondamentaux qui conditionnent notre bien-être quotidien. Apprendre, aider, transmettre, créer...(p.225)

     

    Guilhem Pone Gallart,Fonky Family,Un peu plus loin,Jean-Claude Lattes,la grenade,Marseille,age d'or du rap français,si Dieu veut,Art de rue,Sat,Menzo,Don Choa,Le Rat Luciano,DJ Djel,DJ Mehdi,Daft punk,maladie de Charcot,Kate Bush,Avril 2023Guilhem Gallart alias Pone, le beatmaker de la Fonky Family signe Un peu plus loin chez J.C Lattès, collection la grenade.
    Le livre suit la chronologie de ses multiples vies. De Toulouse (l'enfance)  à Marseille où il connut le succès artistique et financier pendant 20 ans, de producteur de rap à entrepreneur ou manageur dans le milieu de la nuit. Puis retour dans la ville rose pour une vie plus rangée de père de famille, musulman, engagé dans le milieu associatif local.
    L'effervescence de la cité phocéenne  entre 90 et 2010 se dessine en filigrane. L'un des berceaux du rap français bien sûr (IAM, Troisième Oeil, Bouga, Psy4...), mais aussi le code moral (le respect des anciens notamment), la fierté d'être marseillais (la bataille épique avec les anglais sur la canebière lors du mondial 98) ou encore le mélange de vices et vertus (voyous et policiers se côtoient de près), le danger et l'illégalité.
    Le témoignage de Pone est aussi précieux sur l'âge d'or du Hip Hop et la fabrication (enregistrements, mixage et mastering) d'albums mythiques de la FF : Si Dieu veut bien sûr  ou encore Art de rue. Les anecdotes fusent et on découvre ce mouvement et ses ramifications de l'intérieur, ses liens avec New York, la musique électronique ou ses contrats types (12,5 % des recettes a l'époque avec Sony). On y découvre par exemple le projet collectif de 4 producteurs (dont DJ Mehdi) pour 3 MC's (Lino, Rim'K et Le Rat Luciano) que le 11 Septembre 2001 a fait avorter...
    Un peu plus loin c'est aussi une formidable leçon de vie sur la capacité à rebondir, aller de l'avant, même lorsque le pire semble advenir. En 2015 en effet la maladie paralysante de Charcot (comme Stephen Hawking) le cloue au lit (alimentation entérale et trachéotomie) avec ses yeux pour seule voie de communication. Pone raconte aussi la détresse, la tristesse, la peur de la mort (dont il s'est affranchi) mais l'amour de la vie, la famille, les amis et la foi le reboostent pour à nouveau composer (les albums Vision, Kate and me, listen and donate), aider (site Le LSA pour les nuls), transmettre avec ce premier livre écrit sur deux ans.
    Témoin de son temps, l’œil de Guilhem a tout enregistré en conscience. Conscient d'écrire l'histoire (du rap français et de ce mouvement distillé partout), conscient de parfois jouer avec le feu et conscient de se connecter désormais à la pulsation essentielle. 
    Jamais donneur de leçon, non-dénué d'humour, passionné de rencontres et de musique (Kate Bush notamment, qui préface le livre), B.Boy depuis l'enfance, Pone possède maintenant un corps-don relié à la Source, dont l’œil resté lumineux est l'interface.